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得了癌症是什么感觉?

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发表于 2017-1-3 08:24:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
很多人得了癌症还在坚持放疗化疗,这样是否很受罪?因为治好的好像没有几个,如果知道得了癌症之后不再治疗,任期发展,这个过程是什么样的感觉,是不是会疼?可以举例说明,不同癌症的症状是不是不一样的。

今日发现有个别一些人对这个问题有异议,在此声明此类人,如果不想加入讨论,大可当个旁观者,或关闭这个页面继续去找你喜欢的话题,既然知乎有这癌症这个版块的存在,那就证明这个问题应该是光明正大的。

以及由于此问题的特殊性,请不要相信任何在该答案下的募捐信息,也不要给任何人捐款。捐款请到专门的慈善机构。重要的事说三遍:不要相信回答中的索要捐款的信息,不要在知乎相信捐款信息,不要在此捐款。

很久没来知乎了,今天上来之后看到这个问题又有很多人评论,很多人回答。当然也有很多人讽刺我,很多人有些跃跃欲喷的感觉,在此我想告诉这类人,你如果准备好了就开始吧,我想看看你们能给我带来多大影响。我不过是提了个问题而已,一个现代医学常见问题,一个知乎上允许公开讨论的问题。
感谢所有评论的朋友,感谢所有回答问题的朋友,所有的。我没有回复评论,也没有回复回答,但是我有去看,差不多都看了。我是一个不太会说话的人,嘴笨,我没有得癌症,我想问这个问题,是因为前段时间后背上出现了20多个水滴大小的黑痣,想到了一个叫黑色素瘤的东西,很吓人,所以去的医院检查,后来确定不是,是其他的痣。那个时候医生跟我解释了一些黑色素瘤这种癌症的只是,听完后我的心情很差,加上发现这个黑痣之后的几天,心情可以说是瞬间坠落,所以对癌症这个话题有了一段时间的深思。这就是这个问题的由来。
在这个问题下面可能会有一些癌症患者的回答,或者患者家属,如果这个问题刺激到了你们,对不起,我本无意。上天有好生之德,让我们共同努力渡过难关。
再次感谢朋友们。
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发表于 2017-1-3 09:24:07 | 显示全部楼层
写在前面:看到有知友在关注了,感动ing~谢谢大家的关心

之所以我想写出来,其实是想真实地面对那段过去,因为它也是我的一部分吧。


时间回到三年前,刚刚过完重庆炙热的夏天,大二开学。


也许我没想到那是最后一个无忧无虑,有着青春活力的夏天。无声无息,命运的噩梦降临。

开学第一周走路踹,特别是上坡的时候,很费劲。然后又伴随着重感冒。
星期四下午,我没有去上课。躺在宿舍的床上,枕头垫得很高,感觉心跳得很快,无法呼吸。

最开始以为就是重感冒导致的胸腔积液,到了医院,开始抽积液,照ct, 戴氧气罩。可是并没有什么用,我还是继续发烧,不能平躺呼吸,心跳一直140左右,像是在参加长跑,简直累到不行。

就这样,一直没有好转。

突然有一天爸爸说,我们去大一点的医院,我并不明白为什么要转院,现在想想也许当时就已经检查出了什么。然后还是稀里糊涂的就到了市里的三甲医院,血液科。这里我特别想感谢我的主治医生秦医生和上级医生刘教授,还记得当时刘教授说,这么漂亮的小姑娘,一定要治好她。我迷迷糊糊,似懂非懂,没有在意。到后来回想起来她们真的是认真负责的好医生。

紧接着就开始治疗了。那时妈妈她们还在瞒着我,“就是输输液,很快就好起来的”然后我看着各种奇奇怪怪的药水通过一根细细的管子流进我的血液里,有红的,黄的,蓝的。恶心,呕吐。
在两个疗程结束后我任性固执,发了疯似地想出院,我反复问妈妈,“什么时候可以出院”,“为什么要呆这么久”。是的,我想回去读书,回去和小伙伴们在一起。妈妈笑着并没有回答,可我分明见她红了眼眶。只怪我那时太幼稚,太单纯,怎能知道她强颜欢笑背后的折磨。

第三个化疗开始后,我觉得来越不越不对劲。终于有一天,我知道了。我偷偷看了诊断单,上面写着几个大字 。非霍奇金淋巴瘤,前T细胞淋巴母细胞瘤.。
手贱的我便立刻上网不停地搜索着,全是什么癌,能活多久的字眼.....小小的我感受到来自于生命的威胁。
没有感觉的感觉,懵了,好像这只是一场梦,我还没醒来。
可现实就是如此,我只知道,只有这样了。

知道后的日子,骨穿,腰穿,静脉置管,上化疗,抽血...都可以平静面对了。每一天只会想着吃什么好吃的,看什么有趣的电视 ,浑浑噩噩。大概我在骗自己,今天过去就好了,可是又有多少个明天呢。有时候甚至还会想象在平行空间的另一个我,在做我想做的事。

等到第四个大化疗,我开始掉头发,枕头上,睡衣上到处都是。最惨的是还不能洗头。终于受不了了便索性将它剃光,干干净净清清爽爽,挺好的(就是冬天有点冷需要带帽子)。 那段时间,我的朋友们都知道了,他们打电话关心我,说我的桌子和床位帮我留着的等我回去上学。而我关了机,不想说话。他们要来看我,我也一一谢绝了。大概是那时候连自己也不想面对吧,我没有那么勇敢,我逃避着一切,不知道怎么回答,是绝望的哭着还是乐观的笑着。我想,沉默最好吧。


在几个化疗之后。就是这个病,(其实也相当于白血病),不得不面临的一道选择题,造血干细胞移植。也许不能叫选择题吧,在医院看到了太多生离死别,是我们没有办法选择的 有的因为经济负担不起移植费用 ,有的一直找不到合适的配型
(我说一句,希望大家可以去加入中华骨髓库,我们骨髓库的资源太少了,也许你的一次善举可以拯救一个生命和一个家庭)

生命是如此脆弱
有时候会发现昨天还在你说笑的奶奶,今天却因为血小板低在厕所滑倒去世;这次和你一起化疗的大哥哥,等到下次化疗却听说他感染走了。身边的人陆续离开 有的离开医院重获新生,有的却永远离开了。



我开始害怕起来。
那时候在化疗的时候 经常去看一些已经入了仓的病友们,想象着自己是不是几个月后也要经历这些,也会像她们一样在一个小小的房间里看不到明天。


数着日子一天天过去。该来的一点也不耽误。我真的是不幸又是幸运的。在骨髓库没有找到合适的配型并且和我爸爸只有3个点的相合,这就意味着如果用我爸爸的骨髓,这就会有相当大的风险,一半一半。想到这里,也不知道当时哪来的勇气,那么坚定用爸爸的。
那应该是我十几年来最重要的一个决定吧,当所有人包括那些专业的教授都在犹豫的时候。



自己做的决定,流着血也要坚持下去。



移植就感觉像是在闯关。
超级大化疗(把你的坏细胞好细胞全部杀死)
输入造血干细胞(就像输液一样)
细胞的再生长(看别人的细胞在你体内是否存活再生)
排异(毕竟不是你自己的细胞,它们也会打架)


我们那个科室经常有人走到最后一步,没挺过的有很多。就算挺过了也会一直饱受折磨,不知道何时结束。

其实我在仓里移植的时候,也挺危险的,现在想想都有些后怕。出现过血小板只有2个,血流不止的时候,还有一天要拉几十次肚子,一个星期因为膀胱排异整夜整夜睡不着,更别提什么吃不下饭吐得天昏地暗这些都不算事的情况了。我隔着那块小小的玻璃只能看到外面的一栋建筑,没有天空 没有阳光 没有新鲜的空气 只有消毒水的味道。你问,那时候的感觉?我已经没有力气想其他的了。整天除了吃饭上厕所整整在床上躺了38天。
幸运的是我一路过关斩将,稀里糊涂地就打败了大boss。出仓的时候,脚踩在地上软软的,走几步路,感觉像是要飞起来了。哈哈我自己走回病房 感受到周围一片诧异的目光。



再说说移植后吧 ,移植后的第一年基本没有免疫力,而且会排异。半年后我曾经出现肠排一个月没吃没喝,24小时输液。血小板和白细胞一直升不起来,下过两次病危通知书。过年都是在医院。看着春晚躺在床上窗外烟花灿烂,我的内心是崩溃的。这排异的厉害丝毫不比移植的时候轻。只是家人可以在身边陪伴没有那么孤单了。
一年后免疫力渐渐增强也不用经常跑医院了。




在血液科,每个人都有一个故事。有两三岁的小孩,有儿童青年中年到老年各个年龄阶段都有。有父母都是农民需要捐款的,也有成功的房地产老板,甚至还有这个医院有名的教授....到了这里,所有人都一样,脱下光鲜的外表 ,放下所谓的尊严,只为了治病,为了活下去 。


听过太多的故事,真实的日子还是要自己面对。




其实有时候,我也会问自己,像一个怪物一样活着,还是像一个人一样死去
当我感到身体刀刺般地绞痛,看到父母终日难以舒展的眉目,就会想如果刚开始就放弃 然后 死去不就好了吗。何必还要承受这些痛苦。


可是当苦难降临在你身边的时候,其实你什么也做不了,你只有受着 ,承受着。
然后相信。 everything will be fine。



未来也许不会来,但今天他会如约而至。能做的就只有拥有此时此刻。



现在我终于有勇气去面对过去,去想起被偷走的那三年。也许是上帝留出这三年让我可以停下脚步,留下那段青春里的不安与躁动。



哈哈哈哈哈哈 没有照片啦 想看吗?

(后面有彩蛋)

后续

现在我已在过正常人的生活了,九月份就重新回学校上课,耶✌️

更新下  有朋友对血液病疑惑的和想了解的可以评论也可以私信我,我看见会回答。既然不推荐百度,那么求助一下知乎的大神们也是可以的,哈哈。



  _________









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发表于 2017-1-3 09:18:36 | 显示全部楼层
头发,眉毛,睫毛都在茁壮成长,谢谢大家鼓励和支持。感恩!

——————
谢谢各位知友的鼓励,我已经出院一个多月了,除了体虚昏过去一次,其他都在慢慢恢复。感谢大家,希望每个人都健康快乐。每一天都当最后一天来珍惜。加油!



-------------------------
这个月在无菌病房进行移植,没有上知乎。没想到我的回答会有这么多知友评论和支持,好意外,目前我还在病房里。关注奥运盛事,嘿嘿。无菌病房一个人呆着,和护士姐姐看奥运首金。
很多知友问我现在的情况,7月13号进层流病房,先来了个大化疗,没顶住,吐得感觉胃都要吐出来了,但是吐完还得吃。
因为药物造成尿路问题,尿频尿急尿痛尿血,超痛苦,不愿意喝水,恨不得一直坐在马桶上不起来,整夜睡不了,真的好惨……还好现在好了。
不小心两种细菌感染,发烧头痛到快炸了,每天烧到39.5左右吃退烧药,全身汗水退下来后又升上去,用了抗生素已经不发烧了。
大化疗杀死了几乎所有的细胞,血小板还有两个,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好难忍)哈哈......
目前,细胞已经回升,血小板二十个,还会慢慢长起来。也不吐了,饮食也稍微好了一些。总体不错,还能在病房为中国队加油。
哥哥已经开始上班,每周末来换妈妈回家休息一天。这段时间真的好对不起妈妈,因为没胃口总吃不下她辛苦做来的饭菜,还总在难受时吼她一直喊我。对不起,妈妈。
有知友说让轻松筹,我哥哥不让我管这些,所以我都傻了吧唧在医院撑着就行,这是我的任务。
医生说抗感染疗程还有一周,一周后就可以出院了。超级开心~~
谢谢大家,每一条评论我都有认真看完,原谅我没有一一回复。感谢大家给我加油和鼓励,疾病不可怕,走过来才发现自己好勇敢,好幸福。希望大家都健健康康的,和爱我们的人一直在一起。容貌改变了,不能阻止我追求幸福。加油!原谅我是个爱臭美的女孩子。



分割。                  


我想先贴一张我们这帮小孩在医院的造型。
我今年23岁,大四即将毕业的时候,我生病了……
2016年1月25日晚上,我肚子痛得厉害,在床上打滚哭泣,我室友用我电话打给我哥,我哥把我从6楼背下来送去了医院。
肚子疼之前我就忍了几天,刚开始没那么厉害。几天就疼得不行了。
到医院急诊,照了ct,医生怀疑胰腺炎,住院。
然后一系列的检查,血液检查,骨髓穿刺、淋巴活检……肚子一直痛,痛到一晚上打四针止痛针都没用,接着是腹水,肠梗堵,不能喝水不能吃东西,每天靠营养液活着,我的妈妈和哥哥不分昼夜的陪着我,看我痛哭得不能自己。进医院9天,一天比一天严重,医生不敢确诊,让我们转上级医院。
进了三甲医院,开始在消化内科,进院第一天医生就下了病危通知书,医生经过一系列检查,怀疑我是腹部结核,进行了抗痨治疗,经过治疗,我的肚子不痛了,但腹水并没有消,而且呈上升趋势,全身也水肿起来,我是一个一米六,八十斤的妹子,水肿后一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕妇一样,后来直接影响我的睡眠,医生开始给我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又会涨起来。
直到血液科来会诊,我突然意识到,我可能是严重的病,我问我哥哥,他支支吾吾说没事,只是医生过来看一下,没关系的。让我好好休息。那时候我已经可以吃东西了,肠梗堵好了,我哥从我住院以来,每日每夜陪在我身边,照顾我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的饮食,而且一顿只能吃下两三两东西,他买吃的等我吃了就吃我剩的。鼓励我,陪伴我,他把自己存来买房的钱都用了,还借了很多。
2月20日,我转到血液科,我哥知道瞒不住我,告诉我医生怀疑淋巴瘤,我对这个病一无所知,就开始百度,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便关了手机。
第二天护士把心电监护搬来给我上好,跟我说要给我化疗了。我呆了,化疗?就是癌症病人都要进行的那种治疗?我哥才说本来要瞒我,但知道现在瞒不住了,就告诉我医生确诊淋巴瘤了,非霍奇金,T细胞免疫母细胞。是比较严重的恶性肿瘤。得知的时候我哭了,我知道那是癌症,我想起了滚蛋吧,肿瘤君。女主也是因为这个病而死的。我哭,妈妈哭,哥哥跟着哭,但他又要撑着给我们作榜样,给我鼓励。说科技很发达,医得好的,很多人带瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面对现实。为了让家人安心,我努力表现得乐观积极,决定配合医生治疗,不管能活几天。
化疗方案四个疗程,过程中我没有呕吐,很幸运,反应不是很大,只是第一个疗程时血小板和血红蛋白都很低,输过一次血小板,和一次血红蛋白,我哥说让我努力吃,饮食上补的才最好。我努力的吃着那些清淡的饮食,没有辣椒的日子真让人难受。
化疗过程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的药超级贵,第二个疗程和第三个疗程每天发高烧,一天要花七八千医药费。每次我问我哥哥钱怎么办,他总说,你不用管,有我呢!你只要负责吃好睡好,我负责找钱。
到现在,我已经平安度过了四个疗程,抽过了造血干细胞,现在在家,8号回医院做自体移植。不管这些日子经历过多少痛苦,我一直觉得我特别幸运,我拥有这世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓励我,三个月在我身边瘦了十斤。他说后悔没有好好照顾我,看我痛他觉得心如刀绞。从小到大牵着我长大的哥哥,宠我到让我不害怕死亡。我真的很幸福!









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发表于 2017-1-3 09:12:12 | 显示全部楼层
得癌症感觉是怎样的?
很难言诉,因为我除了是一个癌症患者,还是一名肿瘤内科医生,平时工作时见惯了疾病与苦痛,轮到自己,感觉很复杂,甚至一开始觉得挺怪异的。
还是用我的自身经历回答这个问题吧。
临床工作一直很忙碌,养成了不喝水的习惯,每次都是到了吃饭时间才觉得渴了,等吃上饭,唾液一分泌,又空过去了。一直没注意,后来念博士期间,更是没日没夜的查资料、做课题,去大学做实验,感觉渴就是一瓶矿泉水解决了。等到13年1月份,终于把文章发了,松了一口气,回到临床再次忙碌。单位组织体检,没时间去,后来拖到2月份,一次路过体检中心,一时兴起做了个体检,彩超说膀胱有点看不清,好像右侧输尿管口有点什么,让憋尿后找主任好好看看;根本没在意,又是一周,有一次和家人聊天说起来,敦促去看看,催了几次也烦了,想做一下也好,省得总说。结果,这次做出事了。
彩超室主任:“你这个有点问题,在右侧输尿管口飘着一个像口袋似得,肯定不是肿块,它是飘着的,但还是做个膀胱镜吧”
我:“不用了吧,好麻烦”
主任:“做一个放心”
......
医生这样说话,其实还是挺说明问题的,但我楞没感觉出来!
直到3月份,正好一次机会出差,到师兄医院,他们那里以泌尿外科著称,我想顺便做一个膀胱镜吧,师兄一口答应,直接按椅子上就做了。做的时候,我能从对面镜子中看到显示屏幕,和胃镜似得,全程可见。一开始麻药还好,但扩尿道时还是疼的我直咬牙,但也没当回事,医生嘛,这些痛得忍着。直到我看到一个菜花样肿块出现在屏幕里!
肿瘤!
恶性肿瘤!
我一眼就看出来了,但脑袋就像和心理分开了一样,我心里瞬间就像堵住了,什么思维都没有,脑袋却指挥嘴巴说:“这个得取病理,我是肿瘤科的嘛,一定得有病理!没事,你直接取就行,我知道,这个恶性可能大,手术什么时候能做...”
检查出来后,我镇定地发了个短信给我的博导老师,告诉他我发现个肿瘤,可能下个月不能正常答辩,不能值班。然后我就不知道该干什么了,只想回家。
后来的事情其实进行的很快,老师打电话给我,直接联系了个最好的泌尿外科主任(也是他的同学),然后我还想瞒着我的家人,很快发现这是不可能的事情,然后就是妈妈、爱人陪着我到了省城医院,我的一大堆同班同学知道了情况,马上安排各项事务,从住院到麻醉,我都没有操心。
我知道这已经很幸福了,很多看客到这时候应该骂我矫情了。但说实话,当到了手术日那天,我还是出现心慌,心里极度没底,当着家人的面,我还得装着沉着。
真要做了!我要被当成患者送进手术室,我一样笨手笨脚的穿病号服,我一样很不好意思的手术前灌肠,我一样被小护士按在诊查床上备皮…
还是出现意外情况了,从没有过敏的我,在用完术前抗生素后推到手术室准备麻醉。然后我感觉慢慢出现面部刺痛,等麻醉师准备来麻醉时,一看我就叫到,“怎么过敏成这样了?”然后坚决不给我麻醉。我才反应过来,原来过敏是这样的感觉!脸都肿了!
但我还想手术,希望一会过敏现象过去了再做,商量的结果是不行,太危险了。我要被推回病房去。手术改天再做。我不愿意也没办法,都上了砧板然后拿下去,心里悬空的感觉很差。尤其是出去面对家人,好像个逃兵。
可转机又来了,主任知道情况后,过来看我过敏的情况,突然问我:“局麻给你做行不行?”我基本没考虑,“行!”然后反应过来,会不会很痛?再琢磨一下,痛也得做!不能让家人再担惊受怕。
后来就是局麻下的手术,我一直是清醒状态,听到手术整个过程。
主任说:“怎么看不到肿瘤,原来活检时拽掉了!”

我大声回答:“还有根呢!”
回答:“你别担心,我给你切干净,竖的来两刀,横的再来一刀”
我说:“多切点,不要紧!”
.......
最后,主任还和麻醉师说一句:“(局麻)这样做这种手术也挺好,以后就这么做吧。”
我这只小白鼠啊!
回去病房之后,手术刀口痛了两晚,然后膀胱痉挛痛了两晚,进食还不错,一直带着尿袋,慢慢等里面没有血之后,我出院回家了,而尿袋出院后还带了几天,走路得弓着,最后由我亲自动手拔下来,终于轻松了!
养了半个月后,坚持着去把博士答辩完成了,尽管我的内容缩水了不少,但我前期做的比较多,而且委员们看我还是个病号,没有怎么为难我,…
再后来,我自己进行膀胱灌注化疗,自己下导尿管、冲洗,一周一次,2周一次,再到一个月一次,终于现在已经3年了,几次复查都没有发现复发,我侥幸逃过了肿瘤的魔爪。

现在,我每天喝2000ml 以上的白开水,我不抽烟、喝酒,我也和做手术的医生保持良好的关系,每次节日祝福他们,每次复查没有问题的喜悦也和他们分享,我还去感谢了体检中心的彩超医生,我需要感恩帮助我的每个人!

得癌症感觉是什么?
身体是本钱,良好的生活习惯让你避开疾病!
心理需要支撑,再多的专业知识也比不过家人的陪伴!
面对疾病时请相信医生,信任是让医生重视你的最好方法!

身体是本钱,离了谁地球都一样转,不要以为工作离不开你,其实是你的个人欲望太多,把自己搞得压力山大;但如果你确实所处环境就是压力大,忙碌不停,比如你是一个苦逼的医生,那就培养一个良好的习惯,远离烟酒、应酬,喝水、该上厕所上厕所,哪怕是跑着去、跑着回,除了夜班,该好好睡觉就别熬夜!我看到多少患者边打着化疗边喝着酒、抽着烟,以为人生乐趣不离烟酒;我看到多少患者边住院治疗、边电话工作,不想停下努力工作的脚步却不知道还能工作到哪天?一些人得了癌症后,希望疾病不干扰他的习惯、不影响他的享乐、不干扰他的工作。拜托!你得了一种严重疾病,这么藐视它你会输的,就算你的医生再专业也不行。

心理的支撑更重要!一些人发现癌症后,不相信的初期感觉过去后,就剩下恐惧了,在这种情况下,对疾病的期望一般不切实际,希望一下子就解决问题或者希望很轻松的稳定很长一段时间。当然,这都是可以理解的,这时家人的陪伴就非常重要,他们是关键!最常见的情况就是我们去会诊,作为患者家属都是第一时间知道病情,然后过渡给本人,他(她)们通常能坚定的接受突如其来的打击,然后用自己的方式解决问题,尽管不一定都对,但这是合情理的。多说一句,我不觉得在我国这种文化情况下,本人完全知情而独立承担治疗(像国外那样),更有利于病情;当然,瞒病情跟防贼似得,也没有必要,患者可能比想象中坚强,他只是需要时间和更多的关注。


面对疾病,最重要的协助者是你的医生!如果你不敢轻易给予你的信任,我也理解,但至少不要随时挑错的状态,基本信任还是要有。在目前的医疗体制下,没有医生不受到制度的影响,既然你能够选择的每个医生都不会是超然的,相信他的良心吧,或者用信任换取他的良心吧,别的方式只会更糟糕!

-----------------------------------------------分割线---------------------------------------------------------------
第一次写下自己同时作为医生和患者的亲身感受,是有点像某位朋友评论的“心够大的”,hh;但我没想到的是有这么多赞和鼓励,再次谢谢大家!而且我的情况有不少人有同感,平时不注意养成适量喝水以及其他的好习惯,看文章后如果能对你有一些触动,也算我没有白写。另外,加一条,膀胱癌的比较明确的诱因是吸烟,大家在增加喝水同时尽量不吸烟吧,因为吸烟还是很多癌症的主要诱因。如果你闲的没事,来知乎上随意写点什么,分散下注意力,也是个办法:)
2016年5月22日









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发表于 2017-1-3 09:06:22 | 显示全部楼层
本不想再纠缠这个回答,但评论中有一条我很想回复。
@VincentH评论“消费别人的痛苦总是会上瘾”

评论的第一时间我就看到了,但我一直没有回复。因为这一句话太直接太震撼,让我不得不一再审视自身是否真的如此,把别人的痛苦当做自我抒发的卖点。

好几天,我上来看了一遍又一遍,最终,我觉得我没有说错。

可能整个故事讲得悲天悯人,最后落脚到情怀的东西也总让人感到虚假,做作,不接地气,不够现实。评论者看到一片感性的眼泪背后,这个故事依旧不幸着,由此以一种绝对理性抛出“消费别人痛苦”的概念,树立出一种局外人的冷静感,[email protected],而不是一再的讲道理。把冷漠当成理性,我不认为这是对的。

我来说说什么是理性,什么时候要理性。

比如门诊的一百多个病人,每个人从基层或者小城市的医院来到上海,带着一沓病历,检查,报告。他们每个人都有一个足以悲天悯人的故事。可是医生不会听。医生会看过所有的检查材料,然后该重做的要重做,该随访的要随访。我不会因为他之前经历过多少磨难,就让他少做一个检查而影响我专业的判断,影响我最后的诊断。我知道这个检查不容易这个活检折磨人这个方法不够人性化,可是没有办法,我甚至没时间听你说你的苦,职业要求我按照我需要的信息对疾病寻根索骥,所以我绝对理性的要求你完成我的医嘱要求,我近乎事不关己的,处事不惊的说这个事,一如我们说,消费别人痛苦那般的置身事外。

比如心梗的病人放支架,做到一半突发室颤,我知道电击除颤书上写着要麻醉,我也知道就介入的那个局麻等于没有镇静和镇痛,我甚至可以猜到这一两次电击下去,200焦300焦的能量足够让病人反射性的痉挛,惨叫。可是如果真的突发室颤,我会毫不犹豫的按下电极片,我听着病人反射性的痉挛,惨叫,但如果除颤失败,我还是会调高能量,直到我完成我能做的所有工作。在这个过程中我绝对理性的完成医疗流程,我必须无视患者的不适而把生命放在第一位。而对于那份痛苦,我的确置身事外。

这些冷漠与冷静,远不是轻描淡写的一句“消费别人的痛苦”,与前者相比,后者毫无责任,毫无重量。

很多人认为医生见惯了病痛死亡,对这些都麻木不仁。因而任何一个故事说给外行人听总能赚的不少唏嘘还给自己安个看透生死的标签。

可事实上医生是最矛盾的职业,我们要用最冰冷的数据,技术,去处理疾病过程中的关系,情感和病人这段人生的体验。前者是绝对理性,而后者我又如何可以得出一个可解的方程?

近年来麻醉学科越来越强调术后快速康复,协同外科做了不少有益的尝试。这其中也包括麻醉心理学的兴起和发展,把纯自然科学与人文科学结合起来,把冰冷的临床工作加入人性的关怀。这个进步就是因为我们看到在“医学-社会-心理”的模型中,越来越重要的人文部分。

医病更要医心。

所以当我看到有评论者提出我在“消费别人的痛苦”并“上瘾”时,在反思自己之后,我只能得出一个结论,那就是在我已知的医学生涯和所见的医学经历中,从医生的角度来说,

我们从不消费痛苦,
我们只有治病救人。

再无其他。

-----------------------------------------写完一天,收获了近1000个鼓励,谢谢你们。
写下这个答案是因为前天晚上看到魏泽西的故事,有感而发,相信很多人也是这样关注到了这个问题。魏泽西的死,或因为百度的不作为,或因为无良医院的不负责任,但在我看来,滑膜肉瘤这四个字却是整个过程中最让我难受的事实,无从逃避,没有办法。
评论中谈到的医者初心和一个个大家自己的故事,我感激你们的肯定与分享。我只是再普通不过的医学生,我仍然记得自己很理想主义的把高考志愿全部填了医学院,而我庆幸自己仍然坚持并爱着我所做的事情。
曾经写过两篇论文是关于危重病医学中无效复苏的决策根据,讨论什么时候一个医生应该放弃抢救,让患者安静的离开。我给出了很多参考、指南、循证医学的证据,建议了近乎完美理性的医学判断标准。我仍然记得那个研究在学校医学人文英语论坛的时候,有个老师提问说:“你所提到的这些决策依据,最根本的核心是什么,或者说出发点是什么?”
我回答说:“是为了患者最大的利益,也是所有冰冷的医学参数背后最普世的人文标准。”
与大家共勉。
———————————————————————————————————————————
实习麻醉医生,讲一个实习时候的事。
本科做的课题是肿瘤的免疫治疗,肿瘤的全部概念是培养皿里疯长的细胞,荷瘤小鼠皮下长到破溃的肿瘤。
时间久了,对肿瘤真的没有太多感觉…
实习的一年,在麻醉科实习的大半年几乎全是和肿瘤病人打交道,手术单上都是一个个都是全切除,部分切除,广泛切除……有的时候觉得外科治病的方式其实很简单…肿瘤长在哪里,就把哪里切掉,扩大切除范围可能换来更好的预后和更长的生存期。
但话说回来,其实医院里很多病人是早期和中期,有手术机会一般说明病人肿瘤没有到晚期,谈到五年生存率和十年生存率总能给出个概率,在我看来,这真的算是希望。再加上大多数肿瘤病人都是老年人,有些时候也能接受和理解。

直到有一天我碰到一个病人。

那是我那天的第二台手术,子宫全切除。上级老师说病人手术是自己签的字,所以麻醉也自己需要签字,前一天已经谈过话让我去找她签字。我在手术室接待厅看到她,大概就是三十几岁不到四十岁的样子,眉毛纹的很精致,脸上一点表情也没有。我程序性的说明麻醉的各个事项,然后让她签字。她签了,一个字都没说,也没点头,就这样很平静的签了。我其实很奇怪她并没有问什么问题,往常和病人麻醉谈话,病人都有好多问题,但她一句话都没说。我看她的病历的时候只是注意到是癌可能。所以没太多想,病人年轻,麻醉风险不大…
老师带着我,麻醉诱导什么都很顺利,真的是再普通不过的一台手术。张教授上台,开腹,止血,探查…

然后张教授就停住了,她说,找不到子宫。
然后我们手术室所有人都过来看,开腹位置等等都没有问题,但是找不到子宫,只有一团淡红色的组织,很硬。这种情况下医生是不敢随便切除的,因为你不知道你在切什么东西。所以张教授几乎把整个腹腔盆腔又找了一遍,还是找不到子宫,阴道口往上就是那一团淡红色的组织。然后张教授停了下来,打电话给惠主任会诊。
我看张教授做了很多手术,即使叫术中会诊,顶多就是叫到手术室看一下,对自己的想法和观点找个第三方的意见那种,然后自己接着开,其实自己是有打算的。但是那天,张教授跟惠主任打电话说,主任你洗手上台看看吧。
大概因为她慌了,大概因为她没想到这种情况。
两个教授上台一起开一台子宫全切是我没见过的事情,但是即使惠主任上台,她也没有头绪…
最后的结果是,他们一致认为淡红色组织包裹了子宫,因为考虑到是肿瘤病人,怀疑子宫肿瘤穿透子宫壁是有可能的。
但是进一步探查发现,大网膜也有很多类似组织,然后他们又停了,说要送冰冻等病理…
最后病理报的是大网膜黏液癌,子宫上面包着的一团是转移癌,后来在肠壁上也有发现。
我知道这种情况预后肯定不好,我试探性问了问张教授还可以活多久…她说,两三个月吧…如果化疗效果好的话。然后她叹了口气。

病人在手术室醒了之后我送病人回病房,出室评分满分,应答什么的都可以。但是她还是那个表情,没有说话,很平静。甚至没有问手术结果…
到病房的时候她的姐妹都在,然个个都在哭,可能张教授已经通知了手术情况。然后他们走到床边,抓着病人的手,这个时候病人的眼睛一下就红了,眼泪从眼角流出来。但她没有说话,她把她妹妹拉过来,用手给她妹妹擦眼泪,自己却一直在流。
我告知了一下例行程序,回了手术室,我是真受不了那种压抑。

三十几岁,癌症全腹转移。她的手术是自己签的字,没有家属,麻醉谈话她根本没问风险或者醒不醒的过来。一个大手术,她就这样自己来医院,然后自己上手术台。尽管最后手术并没有给予她生的希望。

我其实不知道癌症病人的感受,我习惯看到手术单上要完成的一个个手术,要切除的一个个部位。我知道如果我把每个病历仔仔细细看一遍,大概也能说出个八九不离十的预后,但是很多时候我没有这么做。
我想每个得癌症的病人都会有一种向死而生的勇气,他们中的很多人即使知道即将面对的结果,却仍然以惊人的坚强支撑自己,感染别人。
他们是最勇敢的人。

从医学的角度来说,癌症有几乎具有所有不可摧毁的特点。它们可以抗化疗药,早期就血行转移,循环型肿瘤细胞会在多处形成静止性癌巢,然后在某些时候突然长成新的转移灶,肿瘤干细胞在肿瘤内部几乎具有一切能有的生存抗性,甚至我们不能检测到它们。肿瘤组织还能“驯服”身体的免疫系统放弃抵抗,我们十几年精心研制的靶向药物可能因为肿瘤细胞的抗原漂移和选择而失效…

它们有一切的方法来对付我们的手段。
它们的进化速度远比我们的技术快。


全世界的医生依旧在抗癌的一线…
全世界的研究者依旧在拼命开发新的抗癌药物和技术…
全世界都没有向癌症低头,即使是得了癌症的病人。

所以,作为一个医学生,
我只希望所有的癌症病人都能坚强,因为面对死亡的不止你们一个,还有所有在帮你的医务人员。
因为你们的坚强,我们才有继续努力的力量。

这是去剑桥交流的时候,英国癌症研究中心报告厅墙上的一句话,简单的话,却让我在很多时候都感受到力量。










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发表于 2017-1-3 09:00:27 | 显示全部楼层
得了癌症是什么感觉?我实在有些记不清楚了,但我从确诊到现在也不过20个月。


第一次回答问题,试着学习着大家的知乎式回答口吻来说说我的真实感觉。

我作为一个二十多岁的成年人第一感觉倒不是绝望而是感觉束手无计。我在3月五号开始身体逐渐不舒服,直到一个月后疼痛逐渐加剧才误打误撞进入血液科而正式确诊。一个月期间我并没有不当回事,而是我不懂,我所看的医生们也弄不清我是怎么回事。4月13号在市医院血液科做了简单的血常规之后,医生要求我住院治疗并通知家属马上赶来,同时告诉我由于我血小板很低,让我不要乱动注意自己的生命安全。我当时感觉不可思议,由于以往的错误引导并固执的认为医生这是想钱想疯了吧,在这里我请求原谅我的荒唐想法。但是病还是要治的,而我确实有病,所以我就打了电话让我姐姐赶了过来。我姐当天下午和我哥就过来了,他们下午就被医生通知了我可能是什么病,由于当天是星期天不能做骨穿,所以必须等到明天星期一抽取骨髓以后等待化验结果才能确定,但是根据医生多年经验而我很可能就是白血病,因为我病证已经十分明显了。没错,以后的化验结果显示我就是白血病。三天以后化验结果就出来了,通知我要马上做化疗,而我情绪却非常激动拒绝治疗。我的拒绝治疗并不是因为想放弃治疗,我压根就不知道我是什么病,当时是瞒着我的,怕我接受不了而选择极端行为。因为我哥姐告诉我我是造血障碍,所以我拒绝化疗,我当时天真的把在网上搜索的再障不用化疗吃药就可以治疗奉为救命良药。我这么做是有原因的,因为大家都知道医院不是一般人随便住的,随便一住不留下万儿八千是不可能的,我们家是农民家庭又刚给我建起房子,家庭经济情况四处透风漏气实在是紧迫的很,为了省钱我不得已而为之,我并不是一个固执己见相信土医土术的人,而这一切确实因为一个钱字而已。我从内心崇拜科学技术工作者,我也是非常相信公立医院的权威性的,迫于经济压力所以我如果只是再障,我就是不化疗!!其实,事实是再障就是不用化疗的,我不是再障而是血癌而已,再障是我哥哥姐姐忽悠我的障眼法而已。我从小特立独行,不受任何人欺瞒哄骗,没少和哥哥姐姐打架吵架,所以我的暴脾气又上来了,大骂我哥没用糊涂,给我姑打电话让我姑过来给我确定一下我到底是什么病。因为我姑做批发生意的缘故,所以我认为我们家最清醒的一个就是我姑,我哥我姐就是糊涂蛋而已,说到这里忍不住笑了……


唧唧歪歪和我哥吵了半天以后,似乎他态度很强硬坚决无法改变,和他打我那是浑身酸痛根本不是对手啊,反正他就是堵在病房门口不让我走……没办法妥协吧,有的时候我并不是一个说话算话的人,我跟他们说,我接受化疗,其实我内心打着半夜逃跑的心思,哈哈……我哥我姐给我买了饭,记得当时吃的还挺香,吃饱喝足以后我就打发他们回去了,我以为他们回去了,我也老老实实的躺在床上躺了会,谁知道我哥坐在病房楼下门口直到快黑天才回家,唉,我的哥哥姐姐……到了晚上我其实是要走的,但是我身上疼痛加剧,我实在做不到一个正常人的模样了,太痛苦了,我是不敢再胡乱跑了,疼的我在病房来回走动,依然转移不了病痛的苦楚,那是我及至现在最痛苦的一次……甚至想到结束自己的生命,但是我还是没那个能力,当时我绝对连一个三岁小孩都不如。直到凌晨两点,我在数次找过值班医生以后,护士姐姐给了我一颗安定片,我吃了以后就定在了床上……同房的病友说我呻吟了一夜,我睁开眼时,家里人已经过来了,又做了一次骨穿,经过一夜和病魔的斗争,然后我心理防线彻底瓦解完全接受并热切渴望可爱的医生大人来迅速解救我的病态痛苦……我想我是个意志不坚定的人,战争年代我要是被俘虏或许经不过严刑拷打我就屈服做了汉奸。





知道自己是白血病是几天后去做picc位置插入透视,到了影相楼ct处排队的时候,顺手拿过来医生开的检测单看了一下,哇,中大奖了嘞,白血病啊!!似乎不敢相信的又看了一遍,心里想丫的工作态度太不严谨了,这个也能写错……拍完回病房的路上问我姐,我真的是白血病嘛?我姐很严肃的告诉我说是的,当时瞬间感觉上天好不公平,回想这么多年坎坎坷坷,生活就要步入正轨之时又给我开了一个这么大的玩笑!其实也没啥大不了的,我似乎一直就不太顺,想要的从来得不到,颠沛坎坷都成家常了,老天爷要不给我点困难我都不敢相信这是我的人生,虽然内心悲伤,但是也只是一阵而已,我最在乎的是我拿什么治病?我自认为自己不是什么愚昧死板的人,讳疾忌医我是不会做的。有病就要治,尽人事才能听天命,既然确诊了,那就治疗下去。我问我姐咱们家没钱,拿什么看病,怎么办?默然泪下,注意我的眼泪可不是因为得病,我是因为没钱,在我眼里吃五谷杂粮生老病死很正常的。我姐诓骗我说她手里和我姐夫攒了两万块钱,剩下的慢慢想办法,总不是一下就拿出来的,就算砸锅卖铁也要给我治疗!听了以后我蹲在病房门口哭了一阵,从那以后我从没因为有病掉过眼泪,但我至今曾无数次看到父母斑白鬓角而潸然泪下,我知道我是一个不肖子,怎么样都改变不了我不肖的事实,比起病痛折磨,这才是我最大的痛楚,为人子如此,我内心惭愧,无地自容。









我一直都在积极治疗,从没放弃自己,现在已经骨髓移植15个月,病痛只改变了我的身体,似乎我的内心由此越发坚韧强大,虽然不时我会有小小的自卑感,但我内心得到更多的是永不放弃永不退缩的信念,正是由于这些我才走到现在这一步。我相信我可以继续坚强下去,生活的路上从来不是一帆风顺,再大的困难也只是我们不断向上的垫脚石,它有多大的磨难就能转化成多大的磨砺,不要只看到消极悲观的一面,虽然我身体不好,但是我内心坚毅,我可以对任何我不认可的事物说不,我可以更坚定自己的信念,我可以更坦然面对这个世界的繁杂。我想我最大的难处不是身体状况带给我的改变,而是经济条件拮据,生活紧促吧。但随着时间的流逝,我现在认为自己最大的不足和困难是不能更好的充实自己和认知世界。无论何时无论什么境况,我都充满热忱的眷恋着这个世界的一切,嗯,我爱世间所有的一切。我愿与你们同在!








———————

上来冒下泡,转眼之间2016元月马上过去,也正是我得病两周年,移植后第17个月。现在身体还是很差,头发还没有完全长出来,稀疏蓬松像刚出生的婴儿一样,不管怎样,继续努力吧!谢谢大家的关心支持,正是有了诸多好心人的热心帮助我才可以顺利完成治疗,非常感谢这些无名的爱心人士!祝大家2016一帆风顺,万事大吉!也祝我早日恢复正常生活,千言万语汇成一句话,努力吧朋友们,珍惜我们的青春,不让青春留下遗憾!









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发表于 2017-1-3 08:54:35 | 显示全部楼层
妈妈今年4月份去取环的时候照到盆腔里有个包块。本来是一家小医院,说是切了就没事了,但我妈觉得手术还是去大点的医院,于是又到了省肿瘤医院。省肿瘤医院入院时说能尽快安排手术,都检查完手术本周就可以做,可是这一检查噩梦就从此一环扣一环地开始了。省肿瘤医院是我妈自己去的,我们一家人根本没想到会那么严重,结果出来就彻底傻眼了,包块太大,大概10*13*13,有小碗那么大,而且中间穿过静动脉血管各一颗,且与旁边组织粘黏比较严重,也是就是说手术风险特别大,要么换血管,要么切部分,换血管费用很高,而且危险相当大,医生说可能会连手术台都下不了,切一部分的话没有意义,还是会迅速长起来,问我们要不要试一试。这时候我们才觉得,妈妈的病相当麻烦。想到重庆的医疗水平比我们这要好一些,于是我们一家人到了重庆,决定手术在重庆做。在重庆新桥医院遇见了很好的医生,说是她先用腹腔镜看,能手术的话再开腹,尽量把整个包块一大块给抱出来,还说看检查的指标可能良性的,让我们别担心。我们当时真的是觉得悬着的心都落下来了,然后把全部的希望寄托到医生身上。手术那天我们签字,看那些罗列的手术风险真的是心惊肉跳的,中午两点左右医生来把我妈推到四楼的手术室,我们一家人只能在病房里等,推走的时候我小声跟我妈说了句加油,我妈跟我点点头。其实手术很大,很危险,因为和旁边的器官联系都很紧密,所以妇科、泌尿科、血管科、骨科、肿瘤科等等好多科的医生都在。推走之后我们一家人坐在病房里等着,我拿着手机东点西点的,实际上紧张得要死,手都在抖。过了可能两个小时左右,突然墙上的呼叫器有人问,36床的家属在不在。我们一家人一下子都站起来回答在在在,就有护士过来叫我们下去手术室。当时不知道什么事,心跳得特别快,害怕是手术过程中有什么意外。可是只能一个人去手术室,于是我爸就下去了。又在病房了等了几个小时,下午六点左右我妈被推回了病房,脸色苍白身上挂着各种仪器,满脸都是汗,意识模糊,但叫她她会答应。她跟我说什么,只能发出气声根本听不清楚,我就俯下身凑过去听她说什么。她问我,看看她肚子上开口子了没。我掀开被子看了一眼,肚子上竖直地贴着一块胶布,就跟她说,开了。我妈好像马上就放下心来睡了。之后我爸跟我说,其实开腹之后各科室医生商量了之后还是觉得做不了,只取了切片后就进行了缝合。几天后妈妈身体逐渐恢复,爸爸把手术没有切除情况跟她说了,我妈特别失望,只是因为医生之前说过很可能是良性的,所以心态还算好。切片的结果等了一个星期,我们要办出院的时候,在医生办公室我看到了结果。恶性肿瘤,软组织平滑肌肉瘤,巨大,肺转移,IV期…这些字眼突然涌过来让我措手不及。医生建议回去之后接受放化疗治疗。出院之后的一段时间我和我爸都在一直骗她说,结果还没出来,她朋友来看她,问起来她都会说,哎呀,做不了手术,麻烦死了,还好是良性的。每次听到她这么说我都觉得特别难过。调养了几天我妈再此住进了省肿瘤医院准备放化疗。医生找她要检查结果的时候,妈妈才看到那些我一直不想让她看到的报告。她一直盯着恶性那两个字看,眼里满满都是惊愕。原以为回来就可以开始放化疗了,但是放化疗需要身体的各项指标都达到一个标准才能做,可是妈妈左肾已经被包块挤压萎缩了,肝功能也有损伤,所以后来的20多天,对包块并没有进行治疗,而是一直在输液补这,又伤了那,又补那,又伤了其他地方,小手术不断,这插个管子那插个管子的。这段时间里我妈开始明显感觉到疼痛。整个左腿发麻,全身难受(其实是痛,但她用难受形容的),我体会不到,可她整晚整晚睡不着觉,疼得满脸是汗,她说就像肢体被往不同方向拽,被五马分尸一样。她开始吃止痛药,副作用特别大的止痛药,我怕她痛,又怕她伤,所以她一吃药我就纠结着。这段时间我上网查了一些关于她的这种肿瘤,说得最多的是,罕见,恶性程度高,生长迅速,放化疗效果不好,存活率低。她这类肿瘤,大概10%的人对放化疗会有效,其他的基本上是伤了身体,病也治不好。同时我发现我妈对放化疗特别恐惧,隔壁床的奶奶上化疗的那天,她看到之后开始吃不下饭,想吐,虚,拉肚子,化疗的症状居然都出来了,虽然明显是心理作用可是真正上了化疗可能反应会更大。而且放化疗太伤身体,可能做了真的会一损俱损,得不偿失。商量了一下,决定不做放化疗了。做的这个决定似乎我让我妈心理负担轻了一些,那两天状态也恢复了点。我们一家人转到了我们这特别出名的一个中医医院,来通过中医治疗。都说中医是最后一步,是没有办法的办法,但是老院长说的话和满墙的锦旗好像又给了我们希望,想抓住这根救命稻草。开始吃中药的那几天妈妈状态非常好,东西也吃了不少,医生把脉也说脉象很好,摸肚子也说包块在缩小。我心想可能奇迹真的会发生吧,想到妈妈的病能治,慢一点又有什么关系呢。虽然我是这么想的,但我发小一直在提醒我,中医治不了癌症,这种时候你要清醒,时间紧迫,不要拖。心里一直挂着不安,和发小问了一些相关的专家,于是有专家提到靶向药。这期间妈妈的症状突然间开始严重了,肚子胀,以肉眼看得到的速度迅速鼓起来,几天时间肚子已经鼓得有差不多像怀孕三四个月的那种样子,妈妈已经胀得肚子上的肉像要裂开一样疼,不管中医开什么药都缓解不了症状,我们猜可能是腹水已经比较严重了,于是她和我爸又去了上海,准备在大医院治,又因为那边其实没有想到床位会这么紧张,相当于白白去折腾了一趟,连急诊也挂不上,匆匆几天又回来开始在省肿瘤抽腹水,这是我妈已经比四月份检查出来的时候瘦了有20斤。前几天见到她,几乎没什么肉了,有肉的地方肉都是松的,骨头的轮廓很清晰,声音很虚,眼神很直,我没法想象两个多月居然把她折磨成这个样子。
       来来回回折腾,好像每一步事情都变得更糟。家里钱几乎花没了,还借了不少,家里没有人上班了,可能几乎不会有什么收入,这些事情他们从来不跟我说,还叫我去毕业旅行,以后上班了没什么机会玩了。我只想说等她病好了,我们一家人一起去玩。我爸特别累,一边照顾我妈,一边东跑西跑帮我妈办什么入院出院医保啊之类的,一边还要瞒着家里的老人。每次奶奶说叫我们回家,就找各种理由推脱。有天我们呆在家里,我爸晚上要出去吃晚饭,我和妈妈在家,我还心想,我爸心可真大,这时候还有心思出去吃饭。晚上很晚,我爸才回来,喝醉了,坐在我妈旁边,突然就哭了。我才感觉到我爸压力有多大。喝醉了说什么我也听不清楚,只听清楚他说,不懂他们夫妻俩为什么这么命苦,说还没看到姑娘结婚,说不管多少钱都要治。太多的我不敢往下听,也不敢再看着他俩哭,就自己回了房间。
小区里关于妈妈的病不知道传成什么样,明明没跟姥姥说可还是会传到她耳朵里。其实没告诉她是因为姥姥也有70多岁了,还有哮喘,告诉她怕她接受不了,身体会垮,就一直瞒着。可还是有人会跟她说,你女儿住院了,明明姥姥就说没有了,可那些人还是非要把他们听到的那些传闻都告诉她,很花钱,很难治,是癌症。姥姥给我打电话,带着哭腔,我说没事,别听他们瞎说,小病,她才稍稍放心。
       还有一天我妈疼得厉害,在床上躺着,大口喘着气,好像很累,满头都是汗,我爸在旁边搂着她,轻轻给她捶着腿,两人都不说话,只是一进房间就能感觉到那种压抑。我们一家人开车去医院的时候,外面下了大雨,雨声特别大,我爸特别大声地放着歌,我知道他只是不想让我们听到他哭,可我就在旁边啊,看到他一直在擦眼泪,也听到坐后排的妈妈小声在抽泣的声音。一路上音乐和雨声都好吵,但三个人却静得反常,我觉得我这辈子再也不想想起那个场景,充满绝望和无助。
       有天我妈在病房里躺着的,突然让我在床边坐下,说正经的和我说些事情,说实话我一点也不想听,我知道她要说什么。我坐在床边,我妈说:“如果,我是说如果,你知道我这个病,说不定哪天就不在了,你一定要照顾好姥姥她们这一家,如果爸爸要再婚的话,你不要反对…”她还没开始说我已经满脸都是泪了,妈妈也开始哭,哭到每说一句话要停很久,可她还是一句一句全部说完,我想安慰她,可我一句话也说不出来。
       那段时间我随时看到我爸坐在楼道抽烟,眼圈红红的,或者我妈疼得在床上翻来翻去,说什么还不如让她去死之类的话,我一点办法也没有,晚上一睡着就开始做噩梦,梦见很多血腥的场面,还梦见过自己自杀了。六月底我回学校参加毕业典礼,实际上那几天我很想回学校,想离开家里那种气氛几天,因为我感觉我快疯了。见到好久不见的她们,心情似乎好了一些。我室友有一个基督徒,我随口说了一句,你要给我妈妈祷告哦,她跟我聊了几句之后居然哭了,我也没忍住,毕竟家里的事情和毕业的感伤一叠加,是真的哭到停不下来,之后真的告诉我有让她们小组帮我妈妈祷告。现在想起来真的是特别谢谢她。
       那天照了片子,似乎状况并不好,医生跟我爸说,可能撑不了多久。我和我爸出来吃早饭的时候,我爸跟我说,叫我要坚强,这是没有办法的事,如果要走,就风风光光的送她走。我心里一万个拒绝,但我知道我爸比我更难过,所以什么话也没说,只是低头吃着东西,眼泪啪嗒啪嗒往下掉。
       以前他们总说现在过得辛苦点,以后我毕业了就好了,就能过上幸福的日子了。可是今年我刚大学毕业,居然才后知后觉的发现以前是多么幸福的日子。
       现在虽然妈妈状态特别不好,但已经给我妈妈买了靶向药,药快到了,希望对她有效。
       我妈说,能陪你22年,也很好了。我说不只22年,还要陪我到我找到男朋友,我结婚,生孩子,还有变老。你说过要帮我带孩子的啊,不要食言。
       妈妈你要快点好起来,这样我们可以一起逛街一起买买买了,这么爱美的你一定舍不得那些新款的衣服包包鞋子的。



————————



       因为今年我要参加司法考试,也不想让家人失望,所以现在我要拼命复习了,评论可能就不能一一回复大家了,但是仍然谢谢评论里的各位!看到你们的话感觉突然多了些力量!好像希望在闪闪发光~还有一些遇到相似情况的朋友,我们一起加油!希望你们或者是你们的家人能早日康复♡









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发表于 2017-1-3 08:48:41 | 显示全部楼层
2013年初,觉得屁股那里有硬块,一直未消,女朋友摸了让我去做检查,哎,苦逼的建筑生一直拖到学期结束的6月底,仍然还在,觉得不太对劲了,和爸妈一起去做检查,等待结果的过程太漫长,于是转去上海。起初并不知道是什么病,而且本地的三甲迟迟出不了结果,一直在和妹子叨叨,他们都不告诉我得了什么病,是不是出了什么大问题……后来某天知道了是尤文肉瘤,据说还是恶性的,突兀的休学了,开始化疗,吃药,大把大把的掉头发,瘦到90斤,然后就成了一个秃纸了,被妹纸嘲笑说成了袁秃纸,她说,袁纸,我也掉了好多头发耶,是不是也要秃了,我说对的对的,你是丁秃纸。

期间稍后再补吧……
最后我妈在15年5月的时候看见我手机上的短信,4.14祝我生日快乐,于是代我回复了她,我在那天离她而去了

最大的感受,可能是心怀希望后,却被打败了,每天只能等着,而后走到了生命尽头

未曾有任何遗言









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发表于 2017-1-3 08:43:11 | 显示全部楼层
我是一名22岁的胃癌患者,去年夏天六月份从学校毕业回家,一直胃疼,不想吃饭,贫血,吃了药,打点滴没有好转,有两个月了,就去做了胃镜,显示是胃溃疡,做了活检,住了一个星期的院,后来活检出来了,胃窦印戒细胞癌,我不懂,还傻傻的跑去问医生自己的情况严不严重,医生看了看,问我你不认识字吗,我说我不懂,后来和我爸和我说,你们去大医院去查查吧,这么小不太可能吧。

        我们第二天就去大医院了,到了医院直接住院,我记得是星期六住的院,星期一早上七点半被推进了手术室,下午两点多出来,我还记得那是2015年8月25号,身体很虚弱,挂满了各种管子,尿管,胃管什么乱七八糟的一堆。插了胃管,很难受,嗓子痛的不得了,嘴巴很干,只能用棉签沾水润湿嘴巴,做雾化,难受,味道受不了,不能吃饭,就挂营养液,6斤的,每天也不饿,后来拔了胃管,可以少量进食,吃的很少很少,50ml可能都不到,几勺就饱了,后来医生看我每天没胃口,停了营养液,做了胃部造影,说胃没有蠕动功能,原来114斤,手术后97斤,住了半个月的院,出院了。

        我以为在家养养就好了,回家一个星期,我妈说带我去复查,我说好,就去了,到了医院,主治医生直接让我去肿瘤科,我就明白了,家里人一直瞒着我,我一直以为就是简单的胃溃疡,手术完我养一段时间就好了,还在考虑考证上班的事,到了肿瘤科,看到很多人都光着脑袋,我有点懵了,主任告诉我做好掉发光头的准备,我和医生商量能不能换药,医生说不能,我们要根据你的病情来用药,你是要命还是要头发,命重要还是头发重要?再说,我们家就是普普通通的农民家庭,没有那么多钱做靶向治疗,做生物免疫治疗,只能做最常规的化疗。我答应了,听医生的。住了两天,各种检查,抽血,彩超,腹部增强CT,等结果出来,开始用化疗药,奥沙利铂+多西他赛,剂量小,因为身体不好,太虚弱,一直吐一直吐,又赶上大姨妈来肚子疼,那滋味,着实难受,什么都吃不下去,吐到最后都是黄水,不知道是胃液还是胆汁,嗓子和鼻腔都火辣辣的疼。上化疗药四天,观察了一天,开了一堆药,生白细胞的,管胃的,保肝的,出院回家。

        后来就开始了六个疗程的化疗,从第二次开始又加了氟尿嘧啶,两个化疗棒,一个棒要44到48个小时,两个要连续,化疗棒走picc管,而多西他赛和奥沙利玻打手上的血管走,没办法,血管太细,只有正常人的一半粗细,不插picc不行,也庆幸插了picc,否则血管估计现在要爆了,虽然很麻烦,每周要护理一次,一次钱还挺多,要一百块左右吧,但还好保住了我脆弱的血管。每天要打好多小针,止吐的,提高免疫力的,生白细胞的,最多一天打了十几针,我妈看着我屁股上的针眼,心疼的不得了,我反而很淡定╮(﹀_﹀)╭。每次都一样,吐,吐,吐,吐的昏天暗地,吐的长江翻滚,最常听见护士说:……又吐了吗,等一下,我给她打个小针。所以,我的屁股每次去化疗都成了马蜂窝,打的屁股僵了,就用热水捂捂,会好一点。从第二次化疗开始,掉头发,我以前头发很长,很多,拉了直发,修修剪剪,快到腰了。护士从我第一次化疗就让我早点把头发剪了,留给短发,或者直接剃光,没舍得,第三次化疗头发开始大把大把的掉,出院回家洗头,成了个死结,直接让我奶一把剪刀给咔嚓了,头发现在还在家里,没舍得扔(ಥ_ಥ)。后来的化疗我就慢慢的慢慢的……秃了。还好,是冬天,带给厚厚的帽子大家都看不出来。最烦的就是洗澡,很麻烦,picc管不能碰水,裹了里三层外三层,还要把手臂举起来,不敢碰水。还要戴浴帽,跑到离家远的浴室去洗澡,你们懂得……我就不解释了。

        六个疗程结束,就又开始口服化疗药,替吉奥,也是六个疗程,现在还在继续,第四个疗程了,一个月去医院一次。

         生病在医院的时候,一位病友让我进了QQ病友群,很多,大家在一起聊天,我的心情也好了很多,每次到医院我一句话都不想说,回家也很沉闷,不爱说话,不爱出门,整个人很压抑,像傻了一样,微信,qq一律不发动态了,也不和以前的同学朋友聊天,很怕别人问我近况,不知道怎么回答。消失了半年时间,所有的人都不知道我去哪了,干了什么,情况怎样,包括现在,他们都不知道,只有家里的亲人知道我的病情,亲戚也有好多不知道的。不想张扬,搞得人尽皆知。

         现在胃慢慢好了,能吃饭了,只不过没有以前饭量大了,毕竟胃大部分切除了,就是白细胞低,贫血,还是一直吃药,吃药,吃药。。。

        生病到现在一共哭过三次,第一次,我手术前,上了手术车,哭了,从来没手术过,害怕,胆怯,结果老爸,护士,旁边的病人家属,推我进手术室的大叔也被我弄哭了,第二次知道自己的真实病情,晴天霹雳,不能接受,为什么是我,为什么!为什么!为什么!我才21岁 ! 我才刚毕业!我才刚工作 ! 我还没养活自己呢 ! 我还没孝敬父母和爷爷奶奶呢!第三次,闺密结婚,抱怨老天不公,别人都有一个美好的人生和充满希望的未来,我呢,我不仅没养活自己,没回报父母一点,我还在拖累我的家人,要他们为我继续付出,我的人生呢!我的梦想呢!我的未来呢!

        哭过了,擦干眼泪,该怎么治疗还是怎么治疗,我的爷爷奶奶,大姨都说我很坚强,我不不知道我算不算的上是坚强,只是发泄完了就没事了,还是要接受事实,一直报怨,一直哭,有个屁用。病友说我是个积极乐观的小姑娘,要向我学习,我只是看开了,生亦何欢,死亦何惧。人早晚都有一死,只不过是早晚问题,面对死亡,我不怕,如果以后复发了,转移了,不治疗了,看不好还拖累家人,到时候人财两空,没什么意思。我就做完自己想做的事情,选个让自己舒服快速的方法死掉。死后捐献遗体也行,火花成灰也行,不想要棺材,人死不过一把白灰,用棺材既浪费土地资源,又浪费木材和毛爷爷。没用。我也不准亲戚朋友哭,死就死了,人早晚要一死,你们就当我去天堂享福了,省的在人间受罪。死者已逝,生者哀思。活着的人要好好活下去,没必要我走了,你们也要死要活的,总不能跟着我一起死吧,所以,你们过好你们自己的日子就好。

        我不信鬼神,不信灵魂,不信天堂地狱,不信转世投胎,无神论者一个。我也不想投胎转世什么的,我死了就死了,灰飞烟灭,什么都没了,经过这场病,我反而对所有的事都比以前能看的开,也能接受所有的事,心态转变很大,可能大家会觉得我冷血无情,我也这么觉得,我现在做我喜欢做的事,每天逛逛知乎,看看新闻,唱唱歌,养养花,看看书,逛逛街,做自己喜欢的一切事情,简单,自然。心满意足。

        从最初的害怕,懊恼,伤心,抱怨,到后来盲目乐观,盲目积极,盲目相信,盲目自信,到现在平淡自然,心如止水,不争不抢,不吵不闹。因为我明白了,癌症中晚期没有完全治愈这一种说法,所有的手术治疗只是帮你延长生命,能活哪一天就说不准了,顺便说一下我的分期T4N3MO,关于胃癌分期就不解释了,大家可以上网查查,所以,趁着自己还活着,选择自己喜欢舒适的生活方式,做自己喜欢做的一切事情。

         没看过《翻滚吧,肿瘤君》,电影吗,煽情/炫技太多,真假参半,没有得过癌症,你们怎么知道癌症病人真实的心理想法和个人感受呢,你们怎么能知道亲人比自己更加痛苦,更加难受的感觉呢,你们怎么能知道那种患病时的绝望,那种对生的渴望呢,你们怎么能知道昂贵的医药费和无底洞的投入又看不到痊愈的希望时的感受呢,没有经历过就没有发言权。最起码,我的亲人眼泪都成河了,他们虽然从来不在我面前哭,可不代表我不知道,爸妈每个人都瘦了一二十斤,他们的心理压力该有多大呀,你们懂吗?

        以上都是自己的个人想法,与他人无关,谢谢大家,顺便说一句,头发已经长起来了,又黑又密,比以前的头发还要好,就是还是稍微有点短-_-||









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发表于 2017-1-3 08:37:04 | 显示全部楼层
!29岁,未婚,卵巢癌,现在只想说,呵呵......去年8月1号,单位体检,大夫说卵巢有个比较大的囊肿,建议去大医院复查,现在想起来大夫的说法还是很隐晦,没有直接告诉我,只是说了一些要注意千万不要把它弄破,要去找三甲医院继续看之类的,还一直安慰我也有可能没有问题。但天生就情商低,听不懂暗示,当然仍然很担心,但仅局限于我可能要开刀做手术,然后我的工作生活所有的计划都要被打乱的慌乱中。第二天,接到体检中心电话,大概意思是说我有一个肿瘤指标高出正常值好多倍,问我有没有怀孕,我一大龄单身女青年,困难专业户当然没有。她说那就赶紧再去医院复查,这个指标跟肝癌关联性很高。我的头嗡的一生就炸掉了,不知道要干什么,从来没有在大医院看病的经历,要去好的三甲医院,号必然难挂,想到自己以后的以后要独自面对的一切,全然不知所错。然后打开电脑搜索要怎么挂号,哪些医院妇科比较好,诸如此类……第二天一大早起床打车去医院,但事情没有想到的那么顺利,老专家开了化验,从新检查,但到最后都认为我的手术没有那么着急,开了住院证,让我回家等。这一等,便是遥遥无期……当时只是想病情是确定无疑的,手术也是在所难免的,那就不如就在这一家医院看,没有再去找别的医院。现在回想起来,自己真是天真,什么床位紧张,什么都要等着,都是医院惯用的托辞。医疗资源有限,所有的一切也就都有了各自暗行的规则。然后大学闺蜜知道了我的事情,替我着急,帮我打听有没有认识的人可以送送礼赶紧住院之类的。打听一圈,说我这里有认识另一个三甲医院的大夫,要不要问问。真得跪谢闺蜜的救命之恩,要不然我还在傻傻的等着。然后就又是复查等结果,医生同样不相信我的病的严重程度,一直在想是不是其他的可能,但一切都要等到手术以后的病理结果才能知道。直到这里,我的心才有些安定下来,不是因为结果,而是因为终于有人管我了的感觉,即使是恶疾,也有专业医生为我准备手术方案制定医疗计划。结果在我知道自己指标不正常的时候就已经有了心理准备,大学跟研究生期间一直都学的药学,毕业在医院工作了一段时间,然后现在也在医疗行业工作,不用有过多的解释,我明白最坏的结果……

生病期间,自己哭过的次数屈指可数,第一次是在刚得知自己肿瘤指标不正常的时候,哭着跟经理打电话请假说我要去医院做复查,更多的是恐惧,害怕,慌乱,还有对未来对未知疾病的不知所措。第二次,是化疗间隔时间去医院抽血检测血象,因为家里有急事,妈妈回家去处理,没能陪我一起去,我也觉得自己状态OK,自己打车去了医院。完事回来的时候觉得没问题就自己坐了公家车,车上人很多,自己找个位置站下,然后旁边一个六十岁左右的阿姨看到我执意要把座位让给我,还执意让我坐到公交车进站才让我站起来。下了车后,跟闺密打电话嚎啕大哭,我28,9岁的年纪,本来是精力体力最好的时候,大冬天我羽绒服,帽子,围脖,口罩过的密不透风,只剩两只眼睛都掩饰不了我的病态,觉得就是上天给我的一个玩笑,要把我收走。第三次,最后一程化疗,各种反应来的更加猛烈,从住院第一天就开始恶心,吐的昏天暗地,不吃不喝都吐,我意识到自己的身体衰弱到极限,每天不吭一声躺在病床上,只盼着止吐针早一点拿过来。高中闺蜜打来电话,我躺在床上,听着手机在耳朵边嗡嗡直响,不敢接电话,因为我没有勇气告诉她我现在的状况,更没有力气再去编一个谎言告诉她我过的很好,我就那样看着,听着,直到她挂断。自己心里却觉得悲哀到了极点,眼泪一直往下流,擦都擦不完,止都止不住。然后,最近一次,研究生同宿舍一同学突然爆出来说要结婚,问我能不能去,因为刚回公司上班不久还在重新培训,请不了假,我说去不了了。婚礼前一天晚上,宿舍群聊视频,谈笑风生,插科打诨……然后放下ipad,却突然睡意全无,同样的年纪,大家有的忙于结婚度蜜月,有的忙于造孩子,有的博士在读即将毕业,有的工作几年重燃斗志申请出国留学,而我徒留了生病之后的虚弱身体,我的生活真真的是一塌糊涂……自己在黑夜里哭了好久,埋怨过命运的不公平,我是一个好人呐,为什么好人没有好报?到了现在,本来是要反哺照顾家人的时候,却最让人担心的是我自己什么时候说不定就挂掉……可能夜晚会带给人不安,所以更害怕失去。


不过,现在我很好,刚刚回公司上班,一切从新开始,这是我的新生。每一天我都会珍惜,都会给自己加油。我想最重要的是健康的生活方式和乐观的生活态度。生病以后,妈妈经常跟我说,每个人都会经历磨难,只不过你的来的更早比别人更严重一些,没有谁会一帆风顺。多想想自己有的,少想一些自己没有的,会更快乐一些。


看到一句话,在生活磨难面前,精神上的勇敢和坚强是战胜一切的法宝。也许,面对病魔,我并不能最终战胜它,但我仍会在有限的时间里为自己加油。


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感谢那么多那么多的朋友给予的支持跟鼓励,原谅不能一一回复大家,但是每一句加油,每一个建议都让我的心里更加温暖。我会加油,努力锻炼身体,毕竟如果生活到不了诗和远方,还有餐桌上的红烧带鱼~
唯愿大家都幸福安康!fighting

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看到我的经历引来那么多的关注跟鼓励,真的很感谢。当时只是想把一些当时的心情写出来,它是我的生活,不能抹去,不能忽略,是我现在的一部分。有好多医药界的朋友给了鼓励跟建议,在这里真的很感谢大家(原谅我车轱辘话来回说吧~~)。这次生病才真正感受到医生的辛苦跟不易,这是一个实打实用知识挽救生命的职业,是一份用信念跟信仰支持下来的工作,致敬。









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